La Fundación Esteban Bullrich abrió una convocatoria para avanzar con los estudios contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que busca voluntarios que hayan sido diagnosticados con esta enfermedad.
La iniciativa tiene como objetivo generar una base de datos de los pacientes que padecen ELA y que quieran ser voluntarios para investigaciones o ensayos clínicos.
Todos aquellos que deseen ser parte de esta iniciativa y cuenten con un diagnóstico de la enfermedad, pueden ingresar a la página oficial de la fundación y posicionarse en la sección “RegistrELA”, donde aparecerá un formulario para completar.
A través de la fundación que lleva su nombre, el exsenador y ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, busca promover la investigación de la enfermedad y visibilizar la realidad de las personas diagnosticados con ELA: “A medida que perdía mí voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”.
La ELA es una enfermedad que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, razón por la cual general pérdida del control muscular y compromete el sistema motor.
Los pacientes de ELA comienzan a manifestar atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, dificultada para hablar y problemas de deglución en estados avanzados.